Minäkö blogia kirjoittamassa.. Näköjään. Kun ihminen vedetään tarpeeksi tiukille ja ainoa mitä osaa siinä vaiheessa on kirjoittaminen.

Ajatus omasta blogista on kyllä käynyt ennenkin mielessä, mutta sysäys tähän oli niinkin outo tapahtuma kuin erottaminen vertaistukiryhmästä. Tuiki tarpeellisesta vertaistukiryhmästä mistä olen saanut paljon apua ja tukea sekä neuvoja, ryhmästä missä olen vertaistukea antanut paljon toisille ja kuunnellut ja neuvonut. Auttanut pyyteettömästi heitä jotka vielä ihan sairastumisen kynnyksellä uusina ryhmään tulevat pää täynnä kysymyksiä. Mieli täynnä ihmetystä siitä mikä aivolisäkkeen kasvain on, miten se vaikuttaa elämään, miten sairauden kanssa pystyy elämään. Mieli täynnä järkytystä ja huolta sairaudesta. Minullako on kasvain aivoissa? Miten näin on käynyt? Mistä kasvain on tullut? Miksi juuri minä? Miten tästä eteenpäin?

Mietin äsken tätä blogia perustaessani ensinnäkin sopivaa käyttäjänimeä ja juolahti mieleeni SISU. Se sopii täydellisesti päätin.. sitten blogille nimi.. hmm. Oikeus ääneen, oikeus olla olemassa, oikeus hyvään hoitoon. Siinä se.

Sairastan siis aivolisäkkeen sairautta, minulla on aivolisäkkeessä kasvain, tarkkaa kokoa en tiedä, koska sitä ei ole ollenkaan suostuttu vuosien aikana konrollikuvata. Aivolisäke on kuvattu vain yhden ainoan kerran vuonna 2009 kun useiden vuosien ajan kestäneitten oireiden takia prolaktiinitasot olivat nousseet reippaasti ja olo oli karsea.

Sieltä se sitten löytyi, syy. Aivolisäkkeen kasvain eli hienommalta nimeltään adenooma, tarkemmin microadenooma koska oli vain noin 6mm kooltaan. Oireita niinkin pieni "nappula" niinkuin sitä siksi nimitti ensinnäimen tapaamani endokrinologi, oireita oli paljon. Uupumus, järkyttävät päänsäryt, masennus, aloitekyvyttömyys, ailahtelevaisuus, toivottomuus, helvetillinen painonnousu ilman mitään järkevää syytä jne..

Nyt käytössä on lääkitys ja sama lääke on ollut kasvaimen hoitoon käytössä alusta asti. Kerran vuodessa endokrinologilla kontrollissa ja kontrollilabrat. Ei kuvausta, ei vaikka kuinka sitä olen pyytänyt. Kyse kuitenkin ON AIVOKASVAIMESTA. Vaikkakin ovat lähes poikkeuksesta hyvänlaatuisia, niin se ei asiaa ollenkaan helpota. Se kasvain silti on sun päässä, sun aivoissa, sun aivolisäkkeessä. Ja ilman kuvausta pelkkiin kontrollilabroihin tuoijottaminen ei kerro kasvaimen koko, ei kerro sitä onko pienentynyt, ei kerro onko suurentunut, ei kerro mitään.

7.4.2016 on seuraava kontrolliaika Meilahden sairaalaan. Ensimmäistä kertaa menen sinne. Odotukset eivät ole korkealla, koska jo vuosi sitten pyysin sitä kontrollikuvaa heiltä, mutta koska arvot normaalit eivät suostuneet.

Olen kahdessa muussa sairaalassa ollut sisätautipoliklinikalla tätä ennen eli Hyvinkään sairaalassa sekä Peijaksen sairaalassa.

Peijaksesta hain viime keväänä siirtoa, koska tulin kolmen vuoden jälkeen siihen tulokseen, että jos haluan hyvää hoitoa, niin sitä en tule siellä kyseiseltä endokrinologilta koskaan saamaan. Tämä erikoislääkäri halusi ilman perusteluja lopettaa lääkityksen, ei kertonut syytä ei mitään. Se lääke mikä on ollut ainoa mikä on edes vähän auttanut ja minkä avulla olen voinut elää jotenkin suhteellisen normaalia elämää. Ja koska ei suostunut minua laittamaan kontrollikuvaukseen niin päätin että nyt riittää! Tein hoidosta muistutuksen johon vastasi Peijaksen, Meilahden ja Jorvin endokrinologinen ylilääkäri, että hoito on toteutettu täysin asianmukaisesti. Hauskinta tai koomisinta siinä vastauksessa oli, että ensinnäkin minun nimi oli kirjoitettu väärin, toisekseen tämä ylilääkäri vastasi, että minua on asianmukaisesti hoidettu JORVISSA, vaikka siinä sairaalassa en ole koskaan ollut hoidettavana. Tuli fiilis ettei ollut edes muistutustani lukenut, vaan vastasi vain jotain ympäripyöreätä mitä heidän kuuluu vastata.

Mutta jotain hyvääkin on tapahtunut, eli pääsin hyvälle tämän alan yksityiselle lääkärille, professorille jolla on todellista tietämystä näistä sairauksista.. Siitä lisää huomenna!