Noniin.. Vuodatetaan nyt tämäkin vaikka ei itse sairauteen liity, mutta vertaistukeen sitäkin enemmän..

Olen pari vuotta kuulut fb-ryhmään Aivolisäkesairauksia sairastavien tukiryhmä. Oli ensimmäinen ryhmä minkä facebookista aiheesta löysin. Vertaistukea on siellä saatu ja on annettu, mutta ryhmän ylläpitäjien toiminta on alusta lähtien ollut vähintäänkin erikoista ja kyseenalaista, mikä on suoraan vaikuttanut ryhmän ilmapiiriin.

No viime lauantain tilanne kärjistyi ryhmässä. Eräs ryhmäläinen julkaisi postauksen tilanteestaan ja kysyi neuvoja kuten ryhmässä on tarkoituskin. Hyvässä hengessä hän, minä ja muutama muu keskustelimme aiheesta ja neuvoimme mitä voi tehdä tilanteessa. Kaikki oli hienosti, kunnes yksi ryhmän ylläpitäjistä kommentoi ketjuun jotain ihan asiaan kuulumatonta, mistä hänelle huomautin tyyliin "jospa nyt pysytäänä ihan aiheessa ja aloittajan kysymyksissä". Mitä teki ylläpitäjä.. Julkaisi postauksen erikseen ja linkitti tämän toisen tekemän julkaisun keskuteluineen tietenkin siihen julkaisunsa kommentteihin. Minusta ja aloittajasta tämä oli hyvin kyseenalaista toimintaa ylläpitäjältä. Minä tietenkin asiasta ärähdin, sen kyseenalaistin ja aloitin siitä keskustelun, että miksi näin? Vaikka asia pysyisi ryhmän sisällä ja linkittäminen tapahtuisi ryhmän sisällä, NIIN EI IHAN OIKEASTI VOI LINKITTÄÄ TOISEN JULKAISUA ILMAN ALOITTAJAN LUPAA MIHINKÄÄN ERI JULKAISUUN JA IHAN ERI AIHEEN YHTEYTEEN!!!

No minä olin kuulemma hankala, enkä ymmärtänyt. Asiasta ryhmän seinällä keskuteltiin ja neljä ylläpitäjää "hyökkäsi" asiassa kimppuuni. Alkuperäisen julkaisun aloittaja myös kommentoi, että on minun kanssani aivan samaa mieltä, eikä tykkää siitä että hänen julkaisu on linkitetty keskusteluineen ILMAN LUPAA ihan eri julkaisuun ja eri asian yhteyteen.

Arvatenkin, en tämmöisessäkään tilanteessa anna periksi.. Ja yllätys sinänsä minulle päädyttiin antamaan varoitus! Miksikö, koska olin asiasta jyrkästi eri mieltä ylläpitäjien kanssa ja mielestäni hyviin tapoihin ja facebook vertaistuki etiikkaan EI KUULU TOISTEN JULKAISUJEN JAKAMINEN, EI EDES RYHMÄN SISÄLLÄ, EI LINKITETTYNÄ MIHINKÄÄN ILMAN ALOITTAJAN LUPAA!!

Sain ylläpidolta tällaisen viestin:

"Hei, Ylläpito on päättänyt eilinen keskustelun avauksesi koskien linkittämistä tullaan poistamaan ryhmän seinältä. Syystä että sillä ei ole mitään tekemistä aivolisäkesairauksien kanssa ja se turhaa luo ryhmään negatiivista ilmapiiriä. Asioita saa ihmetellä ja huomauttaa ylläpidolle edelleenkin, nyt kuitenkin katsoimme parhaaksi tehdä näin, koska asiassa ei ole ylläpidon mielestä tapahtunut mitään rikkomusta ja asiaa on selitetty riittävästi. Muutoinkin hankalien sairauksien kanssa painittaessa ei haluta viljellä huonoa käytöstä eikä omaa mahdollista ahdistusta saa purkaa ryhmässä käyttäytymällä asiattomasti. Ylläpito olettaa, että aikuiset ihmiset osaavat käyttäytyä hyvien tapojen mukaisesti. Siksi ylläpito on päättänyt antaa sinulle varoituksen huonon ilmapiirin levittämisestä, mikä on sääntöjen vastaista. ”Rakentavaa kritiikkiä ja toimintaehdotuksia voi esittää ylläpidolle yksityisviesteillä tai ryhmän seinällä, mutta ylläpitotoimista valittaminen ei-rakentavalla tavalla ryhmän seinällä voidaan tulkita riidan haastamiseksi ja ylläpidon turhaksi kuormittamiseksi.” Tämä ja sinun aikaisempienkin keskustelujen sävyn vuoksi olemme päätyneet antamaan sinulle varoituksen."

No mitä tein, liitin tämän viestin julkaisuni kommentteihin.. Suutuspäissäni kyllä, mutta ei vissiin yhtään sen enempää kielletty säännöissä kuin heidänkään toimintansa..

Sitten tuli seuraavaksi heiltä tällainen viesti:

"Koska olet mennyt julkaisemaan, sinulle henkilökohtaisesti välitetyn viestin, etkä selvästikään kykene ottamaan palautetta vastaan tai muuttamaan käytöstäsi, meillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin erottaa sinut ryhmästä."

Okeii.. mitä hittoa?? No eipä siinä, jos ylläpidolla ei kyseisessä ryhmässä ole vähäisintäkään käsitystä mikä on hyvien tapojen mukaista ja se, että jos olen asiasta eri mieltä ja sen kyseenalaistan ja vaadin myös perusteluja, niin olenkin vain hankala enkä ymmärrä..

Mutta eipä tuossa olisi mitään ongelmaa.. Muita ryhmiä hyvällä ilmapiirillä on kyllä olemassa useita ja en kieltämättä jää kaipaamaan kyseistä ryhmää, muuten kuin tottakai vertaisiani siellä ryhmässä.

Se mikä sotii todella järkeäni ja hyviä tapoja vastaan on se, että he eivät suostu poistamaan minun aikaisempi julkaisuja sieltä ryhmästä, saatikka kommentointejani..! Mitä hittoa oikeasti?? He poistavat minut ryhmästä, koska olen eri mieltä ja asiasta vaadin perusteluja. Eivät anna mahdollisuutta minun itse poistaa julkaisujani ja kommentointejani, mutta eivät myöskään suostu niitä ylläpitäjinä POISTAMAAN!!

Sunnuntaina kirjoitin heille viestin:

Jeps. Nyt kun olette mut poistaneet niin voitteko poistaa myös KAIKKI mitä olen sinne vuosien ajan julkaissut? Kun en sitä itse voi nyt enää tehdä.

Sain vastauksen:

"Kommentejasi ei aleta poistamaan. Niin kauan kun keskustelut ovat asiallisia niin niitä ei ole syytä poista. Keskusteluissa on lisäksi muitakin osallistujia joten käsiteltävien asioiden ymmärtäminen vaikeutuisi mikäli yksittäisiä viestejä alettaisiin välistä poistelemaan."

Johon vastasin:

No oisko ollut syytä antaa mun itse poistaa omat juttuni ennenkuin poistitte mut ryhmästä? Erikoinen varoitus jos samantien poistetaan. Ja kyllä mulla ois pitänyt tosiaan olla mahdollisuus omat juttuni poistaa ja nyt kun en voi sitä enää tehdä niin kyllä se on silloin teidän tehtävä.

Ja missä on sanottu ettei viestejä saa julkaista ryhmässä? Viestiä ylläpidolta? Ei mielestäni missään.

He vastasivat tähän:

""Sinulle annettiin varoitus ja siinä oli mukana syy, miksi niin tehtiin. Sen sijaan, että olisit hieman rauhoittanut tilannetta, niin aloitit ryhmässä ilkkumisen aiheesta ja myös julkaisit saamasi tekstin, vaikka se ei ryhmän säännöissä ole varsinaisesti kiellettyä, niin onhan se ihan yleisesti hyvien tapojen mukaista olla julkaisematta. Se käytännössä oli ratkaisu nopealle päätöksellemme. Kun tästä asiasta ylläpidossa keskusteltiin, niin tulimme yksimielisesti siihen tulokseen, että tarkoituksesi ei ollut laisinkaan rauhoittaa vireillä olevaa tilannetta. Näin ollen, emme myöskään voineet tietää aikeistasi halua poistaa kirjoituksesi. Emme tästä huolimatta, vaikka itse et pysty tekstejä poistamaan, ole poistamassa kirjoituksia. Emme ole niin tehneet muidenkaan kirjoituksille, jotka ovat poistuneet ryhmästä syystä tai toisesta, jotta keskustelu säilyvät selkeinä. -Karoliina"

Edelleen vastasin tuohon:

No sitten en näe muuta vaihtoehtoa kuin ilmoittaa eteenpäin tästä.. Mua ei kiinnosta teidän ryhmästä erottaminen, mutta se ettette poista kirjoituksiani on jo oikeasti törkeää!

Sain vastauksen:

"Voit ilmoittaa asiasta eteenpäin. Ylläpito ei poista sinun julkaisuja mikäli asiasta ei tule 'ylemmältä' taholta sellaiseen määräystä. Enkä usko että tulee koska en ole moisesta käytännöstä kuullut ikinä yhdelläkään keskustelufoorumilla. -Antti"

Minä:

Onpa erikoista. Hyvien tapojen mukaista on linkata toisten postauksia toisten julkaisuihin, muttei julkaista viestejä.. Minusta hyvien tapojen mukaista on poistaa myös julkaisut ja kommentit jos ihminen poistetaan ryhmästä ja hänellä ei ole mahdollisuutta sitä itse tehdä! Teen tarvittaessa rikosilmoituksen asiasta, koska käytätte mun julkaisuja ja kommentteja siellä edelleen ilman minun lupaa. Ja nyt ihan ensin teen asiasta julkisen.

--------------------------------------------------------------------------

Että sellainen "vertaistukiryhmä" se.. Ohhoijaa sanon vaan.. Kyllä on jokseenkin arveluttavaa ja kyseenalaista toimintaa heiltä ryhmän ylläpitäjiltä! Ja voitte olla varma ettei asia todellakaan jää tähän!

Kyllä ihan jokaisessa ryhmässä missä olen mukana, niin jos ryhmäläinen poistetaan syystä tai toisesta, niin myös hänen julkaisut ja kommentoinnit poistetaan, koska hänellä ei itsellään ole enää sitä mahdollisuutta! Eikä hän voi enää olla kommentoimassa omiin julkaisuihinsa tai vastailemassa kommentteihin yms..!

Jotenkin absurdia, että ihankuin meitä kyseisiä sairauksia sairastavia muutenkaan Suomessa olisi mitenkään paljon.. Jokainen vertaistukiryhmä näin ollen on tuiki tärkeä. Tuossakaan ryhmässä ei ole kuin jotain sata ryhmäläistä, ja on todella tärkeä paikka monelle saada sitä vertaistukea, jakaa kokemuksia sekä neuvoja, tai ihan vaan keskustellla aiheesta! Surullista, että ryhmän ylläpitäjät omalla käytöksellään pilaavat ilmapiirin avoimesta johonkin aivan muuhun :/

No se on minun osaltani taakse jäänyttä nyt, mutta se että ne minun kommentit ja julkaisut elävät siellä niinsanotusti omaa elämää ilman, että minä voin niihin vaikuttaa tai puuttua saatikka niitä poistaa, on pöyristyttävää!

Sellainen avautuminen tänään! Suututtaa jokseenkin paljon, kuten varmaan huomaatte.. Mutta ONNEKSI on monia muita hyviä ja lämminhenkisiä vertaistukiryhmiä joissa voi sairauksista keskustella HYVÄSSÄ HENGESSÄ <3

Vertaistuki kun on äärettömän tärkeää, varsinkin tällaisissa HARVINAISISSA SAIRAUKSISSA, mistä on hyvin vähän tietoa saatavilla ja joista eivät edes monet lääkärit tiedä juuri mitään.

Minä tiedän, että olen aina sanavalmis, olen tempperamenttinen ja todella suorasanainen. Ja käyttäydyn ryhmissä ihan samalla tavalla kuin normielämässäkin. Olen oma aito itseni, niin hyvine ja huonoine puolineen. En esitä mitään, en kaunistele sanojani, vaan asiat sanon suoraan. Olen empaattinen ja autan mielelläni toisia. Olen hyvä kuuntelemaan ja yritän aina löytää asioista myös niitä positiivisia puolia. Mielelläni asioista keskustelen hyvässä hengessä. Minä en hauku ketään missään ryhmässä, en mene henkilökohtaisuuksiin, vaan pysyn asialinjalla.

EN OLE TÄYDELLINEN, MUTTA KUULUUKO VERTAISTUKIRYHMÄSSÄ OLLA? PITÄÄKÖ NIISSÄ ESITTÄÄ JOTAIN MUUTA KUIN ON? ONKO OIKEASTI KIELLETTYÄ OLLA ERI MIELTÄ? ONKO KIELLETTYÄ KYSEENALAISTAA ASIOITA JA VAATIA YLLÄPIDOLTA PERUSTELUJA ASIAAN MISTÄ ON TÄYSIN ERI MIELTÄ? ONKO VÄÄRIN PUOLUSTAA TOISTA RYHMÄLÄISTÄ?